Контактный центр: +7 (343) 289-88-00
Неотложная помощь: +7 (343) 289-13-03 (Работает ежедневно с 8:00 до 19:30)
Горячая линия COVID: 122

АНКЕТИРОВАНИЕ ПАЦИЕНТА
по удовлетворенности организацией записи на прием к врачу в медицинской организации

НАШ ОПРОС

Знаете ли Вы, что кабинет здорового ребенка теперь доступен в режиме онлайн (ссылка справа выше)?

Смотреть результаты

Загрузка ... Загрузка ...

Благотворительный фонд «Круг добра»

Указом  Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 был «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, был создан благотворитнльный фонд«Круг добра».Один из государственных внебюджетных фондов. Создан 5 января 2021 года указом Президента Российской Федерации № 16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Фонд помогает детям с диагнозами, включенными на текущий момент в Перечень заболеваний. Список расширяется и не является окончательным.

Фонд может закупать лекарства, включенные в Перечень для закупок. Список расширяется и не является окончательным.

Фонд не может оказывать медицинские консультации. Установить диагноз ребенку и получить любую другую медицинскую консультацию можно только в медицинском учреждении.

Фонд не может оказывать медицинские консультации. Установить диагноз ребенку и получить любую другую медицинскую консультацию можно только в медицинском учреждении.

Подробно с перечнем заболеваний, перечнем препаратов и медицинских изделий, порядком обращения можно ознакомиться на официальном сайте фондкругдобра.рф

Перечень заболеваний, при которых помогает фонд.1Спинальная мышечная атрофия

2Болезнь Помпе

3Семейная средиземноморская лихорадка

4Криопирин-ассоциированный периодический синдром

5Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли

6Гипофосфатазия

7Мукополисахаридоз IV A

8Нейробластома

9Миодистрофия Дюшенна-Беккера

10Муковисцидоз,
в соответствии с утверждёнными категориями

11Синдром короткой кишки

12Туберозный склероз

13Сахарный диабет 1 типа,
(дети от 0 до 4 лет)

14Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа

15Первичная гипероксалурия I типа

16Острый лимфобластный лейкоз
Острый миелобластный лейкоз
Т-лимфобластная лимфома
Первичный иммунодефицит

17Буллёзный эпидермолиз

18Дефицит лизосомной кислой липазы

19Наследственная дистрофия сетчатки, вызванная биаллельными мутациями в гене RPE65
Формы заболевания:
Врожденный амавроз Лебера (2 тип);
Пигментный ретинит (20 тип).

20Врожденные нарушения синтеза желчных кислот (НСЖК)
Когорта детей:
— дети с клиническими проявлениями синдрома холестаза
и молекулярно-генетическим подтверждением врожденного нарушения синтеза желчных кислот.

21Нейрофиброматоз 1 типа

22Гипер-IgD-синдром/синдром дефицита мевалонат-киназы (HIDS/MKD)

23Нарушение обмена цикла мочевины
Формы заболевания:
Недостаточность NAGS;
Недостаточность CPS-1;
Недостаточность OTC (Е72.4);
Цитруллинемия 1 типа;
Аргининянтарная ацидурия;
Аргининемия;
Синдром HHH (гипераммониемия, гиперорнитинемия, гомоцитруллинурия);
Цитруллинемия 2 типа;
Лизинурическая непереносимость белка.

24Липодистрофия

25Гомозиготная семейная гиперхолестеринемия

26Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит

27Злокачественные заболевания новообразования с транслокацией гена NTRK

28Альфа-маннозидоз

29Фенилкетонурия

30Цистиноз

31Пропионовая ацидемия

32Изовалериановая ацидемия

33Метилмалоновая ацидемия

34Синдром удлиненного интервала QT

35Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия

36Нарушение бета-окисления жирных кислот

37Синдром Драве

38Легочная артериальная гипертензия, ассоциированная

39Гомоцистинурия
Формы заболевания:
пиридоксин нечувствительная (резистентная) форма;
недостаточность 5,10 — метилентетрагидрофолат редуктазы (MTHFR);
нарушение обмена кобаламина

40Ахондроплазия

41Наследственный ангионевротический отек

42Хроническая воспалительная демилинизирующая полиневропатия

43Центральный гиповентиляционный синдром (синдром проклятия Ундины)

44Первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования

45ROHHAD-Синдром

46Синдром Алажиля

47Прогресирующая оссифицирующая фибродисплазия

48Врождённая недостаточность аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН)

49Остеосаркома

50Саркома Юинга

51Рабдомиосаркома

52Недифференцированные саркомы

53Нейротрофический кератит

54Синдром Пьера Робена

55Наследственный дефицит фактора свертывания крови ХIII

56ALK-позитивные опухоли

57Кожно-скелетный синдромом с гипофосфатемией

58Врожденный сколиоз на фоне нарушения сегментации боковых поверхностей тел позвонков и синостоза ребер

59

Болезнь Ниманна-Пика

Перечень 1  лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации, или подведомственным ему казенным учреждением для детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями

1Нусинерсен

2Рисдиплам

3Алглюкозидаза альфа

4Канакинумаб

5Асфотаза Альфа

6Элосульфаза Альфа

7Аталурен

8Ивакафтор + Лумакафтор

9Тедуглутид

10Эверолимус

11Себелипаза альфа

12Ланаделумаб

13Иммуноглобулин человека нормальный

14Селексипаг

15Онасемноген абепарвовек

16Селуметиниб

17

Кризотиниб

18

Воретиген непарвовек

Перечень №2

Перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом «Круг добра» для оказания помощи детям с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями

1Динутуксимаб бета

2Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор + Ивакафтор

3Церлипоназа альфа

4Глицерола фенилбутират

5Холевая кислота

6Метрелептин

7Фенфлурамин

8Буросумаб

9Возоритид

10Велманаза альфа

11Пэгвалиаза + Эпинефрин в форме выпуска шприц-ручка

12Меркаптамина битартрат или Цистеамина битартрат

13Меркаптамин или Цистеамин

14Карглумовая кислота

15Тригептаноин

16Бетаин безводный

17Ларотректиниб

18Энтректиниб

19Иммуноглобулин человека нормальный (для подкожного введения)

20Лумасиран

21Ломитапид

22Надолол

23Вилтоларсен

24Этеплирсен

25Голодирсен

26Мараликсибат

27Паловаротен

28Элапегадемаза

29Ценегермин

30Концентрат фактора свертываемости ХIII (человеческий)

31Дефибротид

32Расбуриказа

33Тиотепа

34Олипудаза альфа

35Йобенгуан, 131I

Медицинские изделия

Наименование заболевания

Наименование медицинского изделия

 

Дата заседания Попечительского совета

1.Буллезный эпидермолиз

Повязка раневая неадгезивная, абсорбирующая, стерильная «Mepilex Lite»

Повязка раневая неадгезивная, абсорбирующая, стерильная, одноразовая, для отведения экссудата, атравматичная с мягким силиконовым покрытием «Mepilex Transfer»

Повязка раневая неадгезивная, проницаемая, прозрачная перфорированная неабсорбирующая повязка с открытой ячеистой структурой, пропускающая экссудат и обеспечивающая фиксацию и защиту тканей «Mepitel»

Бандаж эластичный трубчатый для фиксации повязки, многоразового использования

 

28.10.2021
24.03.2022

 

 

 

 

 

28.10.2021

2

Центральный гиповентиляционный синдром (синдром проклятия Ундины)

Стимулятор диафрагмального (френического) нерва Mark IV с принадлежностями

Остеосаркома

.Неинвазивные раздвижные эндопротезы по индивидуальному чертежу

Саркома Юинга

Неинвазивные раздвижные эндопротезы по индивидуальному чертежу

Рабдомиосаркома

Неинвазивные раздвижные эндопротезы по индивидуальному чертежу

Недифференцированные саркомы

Неинвазивные раздвижные эндопротезы по индивидуальному чертежу

ROHHAD-Синдром

стимулятор диафрагмального (френического) нерва Mark IV с принадлежностями

Синдром Пьера Робена

Накостные компрессионно-дистракционные аппараты

 

28.10.2021

3

 

24.03.2022
20.12.2022

4

 

24.03.2022
20.12.2022

5

 

24.03.2022
20.12.2022

6

 

24.03.2022
20.12.2022

7

 

11.04.2022

8

 

30.06.2022

НАШИ НАГРАДЫ

Благодарственное письмо  Благодарственное письмо Благодарственное письмо Благодарственное письмоBlagoGCSMBlagoGVFD Диплом 2005 Диплом 2008 Диплом 2009 д2010 д2012Best2013CreateCSMCZKPOBest2016itscan20191202_111527_page-0001itscan20191202_111956_page-0001itscan20191202_111643_page-0001