Благотворительный фонд «Круг добра»
Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 был «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, был создан благотворитнльный фонд«Круг добра».Один из государственных внебюджетных фондов. Создан 5 января 2021 года указом Президента Российской Федерации № 16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Фонд помогает детям с диагнозами, включенными на текущий момент в Перечень заболеваний. Список расширяется и не является окончательным.
Фонд может закупать лекарства, включенные в Перечень для закупок. Список расширяется и не является окончательным.
Фонд не может оказывать медицинские консультации. Установить диагноз ребенку и получить любую другую медицинскую консультацию можно только в медицинском учреждении.
Фонд не может оказывать медицинские консультации. Установить диагноз ребенку и получить любую другую медицинскую консультацию можно только в медицинском учреждении.
Подробно с перечнем заболеваний, перечнем препаратов и медицинских изделий, порядком обращения можно ознакомиться на официальном сайте фондкругдобра.рф
Перечень заболеваний, при которых помогает фонд.1Спинальная мышечная атрофия 2Болезнь Помпе 3Семейная средиземноморская лихорадка 4Криопирин-ассоциированный периодический синдром 5Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли 6Гипофосфатазия 7Мукополисахаридоз IV A 8Нейробластома 9Миодистрофия Дюшенна-Беккера |
|
10Муковисцидоз, 11Синдром короткой кишки 12Туберозный склероз 13Сахарный диабет 1 типа, 14Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа 15Первичная гипероксалурия I типа 16Острый лимфобластный лейкоз 17Буллёзный эпидермолиз 18Дефицит лизосомной кислой липазы 19Наследственная дистрофия сетчатки, вызванная биаллельными мутациями в гене RPE65 20Врожденные нарушения синтеза желчных кислот (НСЖК) 21Нейрофиброматоз 1 типа 22Гипер-IgD-синдром/синдром дефицита мевалонат-киназы (HIDS/MKD) 23Нарушение обмена цикла мочевины |
|
24Липодистрофия 25Гомозиготная семейная гиперхолестеринемия 26Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит 27Злокачественные заболевания новообразования с транслокацией гена NTRK 28Альфа-маннозидоз 29Фенилкетонурия 30Цистиноз 31Пропионовая ацидемия 32Изовалериановая ацидемия 33Метилмалоновая ацидемия 34Синдром удлиненного интервала QT 35Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия 36Нарушение бета-окисления жирных кислот 37Синдром Драве 38Легочная артериальная гипертензия, ассоциированная 39Гомоцистинурия 40Ахондроплазия 41Наследственный ангионевротический отек 42Хроническая воспалительная демилинизирующая полиневропатия 43Центральный гиповентиляционный синдром (синдром проклятия Ундины) 44Первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования 45ROHHAD-Синдром 46Синдром Алажиля 47Прогресирующая оссифицирующая фибродисплазия 48Врождённая недостаточность аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН) 49Остеосаркома 50Саркома Юинга 51Рабдомиосаркома 52Недифференцированные саркомы 53Нейротрофический кератит 54Синдром Пьера Робена 55Наследственный дефицит фактора свертывания крови ХIII 56ALK-позитивные опухоли 57Кожно-скелетный синдромом с гипофосфатемией 58Врожденный сколиоз на фоне нарушения сегментации боковых поверхностей тел позвонков и синостоза ребер |
|
59 |
Болезнь Ниманна-Пика |
Перечень 1 лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации, или подведомственным ему казенным учреждением для детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями
1Нусинерсен 2Рисдиплам 3Алглюкозидаза альфа 4Канакинумаб 5Асфотаза Альфа |
|
6Элосульфаза Альфа 7Аталурен 8Ивакафтор + Лумакафтор 9Тедуглутид 10Эверолимус 11Себелипаза альфа 12Ланаделумаб 13Иммуноглобулин человека нормальный 14Селексипаг 15Онасемноген абепарвовек 16Селуметиниб |
|
17 |
Кризотиниб |
18 |
Воретиген непарвовек |
Перечень №2
Перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом «Круг добра» для оказания помощи детям с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями
1Динутуксимаб бета 2Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор + Ивакафтор |
3Церлипоназа альфа 4Глицерола фенилбутират 5Холевая кислота 6Метрелептин 7Фенфлурамин 8Буросумаб 9Возоритид 10Велманаза альфа 11Пэгвалиаза + Эпинефрин в форме выпуска шприц-ручка |
12Меркаптамина битартрат или Цистеамина битартрат 13Меркаптамин или Цистеамин 14Карглумовая кислота 15Тригептаноин 16Бетаин безводный 17Ларотректиниб 18Энтректиниб 19Иммуноглобулин человека нормальный (для подкожного введения) |
20Лумасиран 21Ломитапид 22Надолол 23Вилтоларсен 24Этеплирсен 25Голодирсен |
26Мараликсибат 27Паловаротен 28Элапегадемаза 29Ценегермин 30Концентрат фактора свертываемости ХIII (человеческий) 31Дефибротид 32Расбуриказа 33Тиотепа 34Олипудаза альфа 35Йобенгуан, 131I |
Медицинские изделия
№ |
Наименование заболевания |
Наименование медицинского изделия |
|
Дата заседания Попечительского совета |
1.Буллезный эпидермолиз Повязка раневая неадгезивная, абсорбирующая, стерильная «Mepilex Lite» Повязка раневая неадгезивная, абсорбирующая, стерильная, одноразовая, для отведения экссудата, атравматичная с мягким силиконовым покрытием «Mepilex Transfer» Повязка раневая неадгезивная, проницаемая, прозрачная перфорированная неабсорбирующая повязка с открытой ячеистой структурой, пропускающая экссудат и обеспечивающая фиксацию и защиту тканей «Mepitel» Бандаж эластичный трубчатый для фиксации повязки, многоразового использования |
|
28.10.2021 |
||
|
||||
|
||||
|
28.10.2021 |
|||
2 |
Центральный гиповентиляционный синдром (синдром проклятия Ундины) Стимулятор диафрагмального (френического) нерва Mark IV с принадлежностями Остеосаркома .Неинвазивные раздвижные эндопротезы по индивидуальному чертежу Саркома Юинга Неинвазивные раздвижные эндопротезы по индивидуальному чертежу Рабдомиосаркома Неинвазивные раздвижные эндопротезы по индивидуальному чертежу Недифференцированные саркомы Неинвазивные раздвижные эндопротезы по индивидуальному чертежу ROHHAD-Синдром стимулятор диафрагмального (френического) нерва Mark IV с принадлежностями Синдром Пьера Робена Накостные компрессионно-дистракционные аппараты |
|
28.10.2021 |
|
3 |
|
24.03.2022 |
||
4 |
|
24.03.2022 |
||
5 |
|
24.03.2022 |
||
6 |
|
24.03.2022 |
||
7 |
|
11.04.2022 |
||
8 |
|
30.06.2022 |